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| ACTUALITÉS : UN PROGRAMME ALARMANT |
| Écrit par admin le 26/2/2010 16:40:00 |
QUÉBEC:
VERS UN DÉPISTAGE GÉNÉRALISÉ
DE LA TRISOMIE 21 ?
L'inquiétude gagne la France et le Québec
OMER SIMBILLE
 Correspondant Journal Québec Presse PARIS — vendredi 26 février 2010
La démarche québécoise inquiète autant le milieu médical français que québécois.
Québec : vers un dépistage généralisé de la trisomie 21 ?Le Québec s’apprête à mettre en place un programme de dépistage prénatal de la trisomie 21. Dominique Breton, porte-parole au ministère de la Santé et des Services sociaux a indiqué que le gouvernement ira "de l’avant ce printemps, mais les détails entourant le programme seront dévoilés en temps opportun".
Cette annonce provoque une inquiétude chez certains et "une véritable bataille se livre en coulisses" alors que le gouvernement réfléchit aux conditions de déploiement des tests.
Les médecins et obstétriciens qui demandent l’implantation de ce programme depuis longtemps sont inquiets car "rien n’a encore été fait pour s’assurer qu’on aura les ressources nécessaires à la mise en place et au contrôle de qualité des tests de dépistage".
Ceux-ci comprendraient "une échographie de datation et une analyse sanguine au début de la grossesse, suivies d’une autre analyse de sang entre la 14e et la 18e semaine de grossesse". Or "les hôpitaux sont déjà débordés avec les échographies qui sont faites systématiquement autour de la 20e semaine de grossesse".
Les médecins redoutent d’être submergés
Le Dr Corinne Leclercq, présidente de l’Association des obstétriciens et gynécologues du Québec s’interroge :
"Que va-t-on faire si les résultats sont anormaux ? Comment s’assurer du contrôle de qualité des résultats ?"
Avec plus de 80 000 naissances au Québec, ces questions seront d’autant plus prégnantes si le programme est offert gratuitement à tous les couples.
De son côté, la Coalition contre la mise en œuvre d’un programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21 cherche à sensibiliser les élus sur les dérives liées à ces tests.
La seule issue est-elle d’avorter ?
Suzie Navert, conseillère à la promotion et à la défense des droits dans l’Association du Québec pour l’intégration sociale, déplore que le dépistage ne soit pas fait pour trouver des solutions : "la seule issue est d’avorter", explique-t-elle.
Cette affaire tombe en même temps que "l'affaire Merlin", enfant trisomique de 8 ans dont la famille est "interdite de territoire" au Canada parce que les services d'immigration ont estimé qu'il représentait un "fardeau excessif".
Alors que la généticienne qui le suit estime que Merlin présente un "bon développement psychomoteur" et "devrait être autonome dans la vie quotidienne dans les années à venir" ce qui lui permet de s'intégrer sans difficulté à l'école, le petit garçon est désormais définitivement persona non grata au Canada.
La lettre de refus adressée aux parents de Merlin indique que leur fils est "interdit de territoire pour raisons sanitaires" et que cette interdiction "pourrait aussi s'appliquer à d'autres séjours" qu'il pourrait envisager "à titre de visiteur". -------------
Tribune de Danielle Moyse (Avril 2009)Dépistage de la trisomie 21 : un eugénisme prénatal Professeur de philosophie, agrégée de l’Université et titulaire d’un doctorat, chercheur associée au Centre d’études des mouvements sociaux (CNRS/EHESS).
Est-il encore temps de se demander à propos du dépistage anténatal de la trisomie 21, s’il constitue un « risque de dérive eugéniste », quand la découverte de cette anomalie chromosomique aboutit en France, dans environ 90% des cas, à une décision d’interruption médicale de grossesse ? Une telle situation ne relève-t-elle pas tout au contraire d’une forme d’eugénisme d’une redoutable efficacité ?
Certes, les enfants trisomiques 21 ne sont pas tués à la naissance, et l’on ne pratique pas de stérilisations massives forcées sur les adultes porteurs de cette particularité. Un tel acte serait en l’occurrence inutile puisque qu’elle s’accompagne très généralement de stérilité. Mais penser que l’eugénisme se réduit à ses manifestations les plus violentes, et qu’il est toujours mis en œuvre par des politiques totalitaires, c’est oublier que le nazisme n’eut aucunement le monopole de l’eugénisme, que les Etats-Unis y eurent recours bien avant lui, et qu’un pays comme la Suède, que l’on considère non seulement aujourd’hui comme un modèle de démocratie, mais comme une référence en matière d’intégration des femmes et des hommes qui sont atteints dans l’intégrité de leur corps ou de leurs facultés intellectuelles indemnisa, voici à peine une décennie, des personnes qui avaient été stérilisées, sous l’égide du régime social-démocrate, jusque dans les années mille neuf cent soixante-dix...
On rétorquera, que comparées à ces politiques passées, l’élimination des fœtus porteurs de trisomie 21 ne résulte justement pas d’une politique autoritaire, puisqu’elle est librement décidée par les parents qui se trouvent confrontés à un tel diagnostic, et qu’une mère peut donc parfaitement poursuivre la grossesse dont elle sait par avance qu’elle aboutira à la naissance d’un enfant trisomique. On concèdera alors que cette élimination a peut-être quelque chose à voir avec l’eugénisme mais qu’il est alors nécessaire d’opposer « l’eugénisme d’Etat », seul eugénisme jugé complètement scandaleux, et l’« eugénisme privé », encore appelé quelquefois eugénisme « à la maison », qui est nettement moins problématique puisqu’il consacre la liberté de l’individu roi. On ajoutera encore que le dépistage généralisé de la trisomie 21 n’a pas pour projet, comme l’eugénisme initial, d’« améliorer l’espèce humaine », mais uniquement d’épargner à des familles la douleur d’avoir un enfant « handicapé ».
N’est-ce pas oublier à ce propos que l’eugénisme ne prétendit pas seulement produire les « meilleurs » spécimens de l’espèce humaine, mais éliminer les « moins bons » ? A ce titre ne pouvons-nous pas aisément imaginer quel usage systématique les régimes autoritaires qui mirent en place l’eugénisme d’Etat auraient fait d’un dépistage anténatal des anomalies, s’il avait alors été techniquement possible ? Mis en place par le nazisme par exemple, l’élimination anténatale des enfants anormaux n’aurait évidemment pas été une simple possibilité offerte aux femmes enceintes, mais une incontournable obligation. On a donc raison de refuser les amalgames, de vouloir marquer les différences, et de désigner le phénomène de l’élimination prénatale des enfants trisomiques avec toute la précision qui s’impose : les couples à qui l’on fait connaître la trisomie de leur futur enfant ne sont pas mis en demeure de faire procéder à un avortement. Reste que, dans un monde où les « personnes handicapées » réclament à cor et à cri un changement de regard sur l’infirmité qui leur permettrait enfin d’accéder à une pleine citoyenneté, il y a tout lieu de penser que la liberté d’accueillir un enfant « handicapé » se heurte bien souvent à un contexte social, humain, philosophique assez peu propice à son expression.
Faut-il dès lors retenir le mot « eugénisme » pour désigner le phénomène sélectif qui est actuellement en cours ? Ou faut-il précisément lui préférer, comme le faisait Vacher de Lapouge, le vocable de « sélectionisme » ? Qu’il y ait en effet sélection des naissances, nul ne peut sérieusement le contester. Aussi faut-il raisonnablement convenir que si celle-ci présente des particularités historiques, sociologiques, et techniques différentes de celles de l’eugénisme de la première heure, elle lui demeure ontologiquement apparenté du seul fait qu’il s’agit bel et bien d’accorder ou non la vie à des êtres humains en gestation en fonction de critères de santé. --------------------
 Danielle Moyse et la philosophie :
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SOURCE:
La Synthèse de presse de genethique.org du vendredi 26 février 2010 |
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